Trendovi

Svi streme ka istom cilju

Udruženje pacijenata Inicijativa za inovativni pristup poboljšanju dostupnosti novih lekova u Srbiji

 

Inicijativa za inovativni pristup poboljšanju dostupnosti novih lekova u Srbiji formirana je 8. februara 2016. s misijom da zagovara poboljšanje pristupa savremenim lekovima za sve pacijente u Srbiji. U velikoj meri zahvaljujući zalaganju tog udruženja, posle pet godina u zemlju su stigla 24 inovativna leka za lečenje karcinoma jajnika, prostate, jetre, hematoloških oboljenja, melanoma i brojnih drugih bolesti.

S predstavnicima Udruženja pacijenata s retkim tumorima – UPRT, Udruženja za borbu protiv dijabetesa grada Beograda Plavi krug i Udruženja obolelih od limfoma Lipa, koji su zajedno sa Udruženjem za pomoć u lečenju obolelima od hronične mijeloidne leukemije Srbije – CML osnovali Inicijativu, razgovarali smo o motivima za formiranje Inicijative, izazovima s kojima se susreću u radu, kao i o tome kakav je život pacijenata koji su u njihovim udruženjima…

 

Kako kažu osnivači Udruženja, svrha formiranja Inicijative jeste ostvarivanje najvišeg nivoa zdravstvene zaštite u skladu sa savremenim dostignućima nauke, bez diskriminacije na osnovu nacionalnosti, pola, veroispovesti, starosne dobi, duševnog stanja, socijalnog i drugog statusa, vrste oboljenja i finansijske mogućnosti pojedinaca.
Inicijativa okuplja osam udruženja koja predstavljaju više od milion pacijenata u Srbiji: Udruženje za pomoć u lečenju obolelima od hronične mijeloidne leukemije Srbije – CML, Udruženje pacijenata s retkim tumorima – UPRT, Udruženje za borbu protiv dijabetesa grada Beograda Plavi krug, Udruženje obolelih od limfoma Lipa, Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze – UMF, Udruženje pacijenata sa bolestima jetre Hronos, As centar za osnaživanje mladih osoba koje žive sa HIV-om i AIDS-om, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije – CF Srbija. Inicijativa ima podršku ambasada Švajcarske, Norveške, Švedske, Japana i Velike Britanije, a njenu misiju i aktivnosti podržavaju i Nordijska poslovna alijansa, Britansko-srpska privredna komora, kao i reprezentativni deo proizvođača inovativnih lekova, među kojima su i kompanije Novartis i Astra Zeneca.

Zajedno do ostvarenja cilja

Maja Kocić, predsednica Udruženja obolelih od limfoma Lipa, koja je i jedan od osnivača Inicijative, navodi da su ciljevi za koje se zalažu članice unapređivanje ostvarivanja prava na personalizovanu zdravstvenu zaštitu i primenu savremenih metoda lečenja.
– To podrazumeva unapređivanje i proširivanje prava na farmaceutsku zdravstvenu zaštitu koja se obezbeđuje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja; ostvarivanje prava na lekove nove generacije; uspostavljanje pouzdanog, merljivog i transparentnog mehanizma, tj. modela odlučivanja i donošenja pojedinačnih odluka o lekovima, uključujući i lekove novije generacije i inovativne lekove – objašnjava Kocićeva.

Damjan Damjanović iz Udruženja Plavi krug kaže da aktivnosti Inicijative zajedno sprovode sve njene članice, uz uvažavanje pojedinačnih interesa. One predano rade na zajedničkom cilju – unapređenju prava na lečenje svih pacijenata u Srbiji i poboljšanju pristupa savremenim lekovima.
– Inicijativa sarađuje s nadležnim organima i predstavnicima međunarodnih i domaćih institucija i nastoji da u konstruktivnom dijalogu pronađe načine za nastavak pozitivne prakse i uspostavljanje transparentnog modela odlučivanja o lekovima koji će se naći na pozitivnoj listi – kaže Damjanović.
Neophodno redovno uvođenje lekova na pozitivnu listu
Uvođenje inovativnih lekova na listu lekova posle višegodišnjeg zastoja predstavlja veliki pomak i jasan signal unapređenja kvaliteta zdravstvene zaštite u Srbiji. Gorjana Ajzinberg, zastupnica Udruženja pacijenata s retkim tumorima – UPRT, napominje da je nastavak takve pozitivne prakse, zahvaljujući kojoj se obolelima omogućuju izlečenje i bolji kvalitet života, od suštinske važnosti.
– Zbog toga je veoma bitno omogućiti redovno uvođenje lekova na pozitivnu listu u budućnosti i uspostaviti sistemske kriterijume za određivanje prioritetnih terapijskih oblasti i lekova koji će se naći na listi – kaže Ajzinbergova.

Uz PVA sistem do više inovativnih lekova

Iako su zahvaljujući posebnim ugovorima Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i farmaceutskih kompanija 24 inovativna leka došla do pacijenata koji su ih čekali duže od pet godina, predstavnici Inicijative zalažu se, pre svega, za uvođenje sistema za pragmatičnu procenu vrednosti – PVA sistema.
– PVA sistem je komplementaran sa uvođenjem modela posebnih ugovora i predstavlja neophodan osnov za njihovu primenu, jer bi obezbedio transparentnost i jasne kriterijume po kojima se donose odluke o listi lekova i određuju vrste oboljenja i terapija za koje će biti potpisivani posebni ugovori. Odabir inovativnih lekova koji će biti uvršteni na listu direktno utiče na veliki broj pacijenata i mora biti zasnovan na jasnim i javnosti poznatim kriterijumima. Inicijativa se zato zalaže upravo za primenu PVA sistema – navodi Ajzinbergova.
Prema rečima Maje Kocić iz Lipe, u skladu s težnjom da doprinese unapređenju dostupnosti savremenih lekova, uz uvažavanje prava svih pacijenata na odgovarajuće lečenje, Inicijativa je sa svojim aktivnostima i predlozima upoznala ključne donosioce odluka.
– Da bi još jednom potvrdila spremnost na saradnju i podršku institucijama u uvođenju sistemskog rešenja za određivanje prioritetnih inovativnih lekova koji će ući na pozitivnu listu, uzimajući u obzir potrebe svih pacijenata u Srbiji, Inicijativa radi na organizaciji radionice koju bi za sva relevantna vladina tela održao renomirani nezavisni ekspert dr David Danko, sa Univerziteta Korvinus. On je osmislio sistem za pragmatičnu procenu vrednosti (PVA), jednostavan bodovni sistem za određivanje prioritetnih lekova za stavljanje na listu, uzimajući u obzir jednakost i potrebe svih pacijenata, kao i budžetska ograničenja. Na toj radionici svi zainteresovani dobili bi mogućnost da se na praktičan način upoznaju s funkcionisanjem i prednostima tog sistema – kaže Kocićeva.
Iako je, kako navodi Damjan Damjanović iz Plavog kruga, Inicijativa uspostavila partnerski odnos i konstruktivan dijalog s ključnim donosiocima odluka o uvođenju inovativnih lekova na pozitivnu listu i obezbeđivanju što kvalitetnijeg sistema zdravstvene zaštite, unapređenje dostupnosti inovativnih lekova u prethodnom periodu bilo je potisnuto u drugi plan.
– Zbog izbora i formiranja novog sastava Vlade nastao je zastoj u aktivnostima Inicijative. Iako je nesumnjivo ostvaren napredak u ovoj oblasti, na pitanju dostupnosti inovativnih lekova još treba raditi i stoga je značajno da se ono ponovo nađe u fokusu nadležnih organa i civilnog društva – kaže Damjanović. PN

———————————

Gorjana Ajzinberg, zastupnica UPRT-a

– Najveći deo članova Udruženja pacijenata s retkim tumorima boluje od neuroendokrinih tumora (NET), a težak položaj pojedinih životno ugroženih pacijenata dodatno otežava nemogućnost lečenja. Na medicinski tretman dostupnim terapijama, uključujući i radionuklidnu terapiju, čeka se mesecima, a na listi lekova još se ne nalazi nijedan lek koji bi pospešio kvalitet i dužinu života pacijenata. Ipak, jednom broju najugroženijih pacijenata finansirano je lečenje lekovima koji se ne nalaze na listi, zbog čega se nadamo da će u narednom periodu biti poboljšana mogućnost lečenja obolelih.

———————————

Maja Kocić, predsednica Udruženja Lipa

– Bez odgovarajućih terapija pacijenti s limfomom mogu da trpe teške posledice, poput jakih bolova, otkazivanja organa i niza drugih komplikovanih stanja, a njihova borba za život zapravo postaje borba čitave porodice. Postoje standardni protokoli za lečenje limfoma, ali i vrlo veliki broj raspoloživih inovativnih terapija koje, nažalost, zdravstvene institucije u Srbiji nisu prepoznale u dovoljnoj meri. Inovativne terapije pacijentima povećavaju kvalitet života i znatno produžavaju životni vek. Vrlo često upotreba standarnih terapija nema željeni efekat u lečenju limfoma, pa ne tako retko pacijenti koji primaju standardne lekove čak i po nekoliko godina, nakon samo par ciklusa inovativne terapije osećaju znatno poboljšanje. Kada se govori o limfomu, termin „izlečenje” se izbegava, ali upotrebom inovativnih lekova bolest se može staviti pod kontrolu i opravdano smatrati hroničnim stanjem.

———————————

Damjan Damjanović, osnivač Udruženja Plavi krug

– Položaj osoba koje boluju od dijabetesa je unapređen, prvenstveno povećanjem mesečnog sledovanja test-tračica. Kontinuirano se radi na rešavanju brojnih izazova, a jedan od njih su i iglice za obolele. Očekujemo da će u saradnji s nadležnim organima i to pitanje uskoro biti rešeno.