Srbija

Oboleli od Morkio sindroma i spinalne mišićne atrofije dobijaju lek

Morkio sindrom

Davor Duboka iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije – NORBS najavio je danas da će oboleli od Morkio sindroma i spinalne mišićne atrofije vrlo brzo dobiti lek, a da će terapiju dobiti i oboleli od plućne hipertenzije kada se završi nabavka. Duboka je, rekao da će oboleli od Morkio sindroma i spinalne mišićne atrofije uskoro dobiti lek.

-Nakon odluke komisije koja odlučuje o terpijama za retke oblesti, oboleli će dobiti terapiju. Sedam obolelih od Morkio sindroma trebalo bi da terapiju dobiju već naredne nedelje, a 11 obolelih od spinalne mišicne atrofije za nekih desetak dana. Obolele od plućne hipertenzije, njih troje, terapija očekuje za mesec ili dva, kada se završi nabavka- naveo je Duboka.

Dodaje da je procedura za spinalnu mišićnu atrofiju bila komplikovana.

-Odabrani su pacijenati kojima će lek najviše pomoći. Država je pregovarala sa farmaceutskim kompanijama da se cena leka spusti- rekao je on.

Duboka kaže da se terapija za Batenovu bolest čekala nekoliko meseci i da je postojao niz komplikovanih procedura.

-Dete je pre dve nedelje dobilo prvu dozu terapije i nadamo se da će se bolest stabilizovati- napomenuo je predstavnik NORBS-a.

Dodaje da mora da se radi na obezbeđivanju sredstava i da se pregovara sa farmaceutskim kompanijama kako bi se dodatno spustile cene lekova.

-Lečenje postoji za pet odsto obolelih. Norbs je formirao fondaciju Norbs plus koja ce se baviti nabavkom pomagala i pravice humanitarne akcije kako bi se obezbedila sredstva-kaže Duboka.

Ističe da postoje najave da će se povecati budžet Fonda za retke bolesti.

-U našoj prvoj analizi, potrebno je nekih 700.000 evra za kolica, zavoje, za sve ono što pacijenti ne mogu da dobiju o trošku države i mi kroz Norbs plus pokušavamo da premostimo taj period- rekao je Duboka.

Leave a Comment